営利を目的としない、「難病患者の社会活動への情報提供・経済自立」の為の支援センターです。

　厚生労働省が指定するクローン病やメニエール病など121疾患の難病患者の方々への仕事の紹介、病気の情報提供、会報の発行などを行っています。
　
　難病者への支援体制として行政が届かない部分はまだまだ多く、アンビシャスはその行政が届かない部分の難病者への支援を行うために活動しています。

　活動の一例として、脊髄小脳変性症という難病から、眠っている間に呼吸が止まってしまう症状を起こした児童に対応する高価な機材が必要だという相談が保健所を通してアンビシャスに入りました。

　在宅での難病療養費を補助する制度はありますが、その難病療養費の半分は国、４分の１が県で残りの４分の１は市町村の負担となっています。ですがもし市町村が補助制度に対応できなければ、補助自体が受けられないのです。

病気の進行状況に応じて、その都度に必要な機材を買う補助金を申請していては間に合わない症状の患者も多く、脊髄小脳変性症の児童にも補助金を待つ猶予はありませんでした。

　そこでアンビシャスは培ったネットワークを生かし、街頭募金などで呼びかけて機材購入のための援助を頂くことができ、無事に児童に機材を渡すことができました。

　そのほか、沖縄県は患者同士の情報ネットワークともなる「患者会」が他府県に比べて少ないので、各患者会をつなぐ中継的な役割も果たしています。

　そういった個別の患者に適応した情報提供や、自立の為の就職支援ならびに雇用の創出などを行っているのが『難病支援センター「アンビシャス」』なのです。
　
　
「原因不明で、治療方法が未確立であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない病気」、「経過が慢性にわたり、経済的な問題のみならず、介護などに著しく人手を要する為に家庭の負担が重く、また、精神的にも負担の大きい病気」とされています。
　
[難病121疾患/特定疾患45疾患]※うち12疾患を記載。
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 脊髄小脳変性症
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 ウイリス動脈輪閉塞症
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 ウェゲナー肉芽腫症
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 クロイツェフェルト・ヤコブ病(CLD)
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 クローン病
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 サルコイドーシス
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 ベーチェット病
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 ライソゾーム病
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 全身性エリテマトーデス
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 悪性関節リウマチ
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）
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 劇症肝炎
＜難病疾患一覧＞
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 ＜クローン病＞
　
　症状としては、腹痛・下痢・体重減少・発熱・肛門病変などがよく見られ、栄養障害・貧血・ 関節炎・肝障害などの全身性合併症も起こりえます。消化管以外にも（特に皮膚）に転移性病変が起こる事もあります。

　クローン病は手術をして病変を切除しても、術後の再発・再燃の頻度が高く、外科的治療による完治は現時点では期待出来ないので、内科的治療が原則となります。

　入院中・再燃中は 絶食し、高カロリー輸液の点滴のみで腸管を安静にさせます。副腎皮質ステロイド剤を用いる事もあります。改善してきたら、成分栄養剤のみで数ヶ月様子をみる事が多いようです。

　クローン病の再燃の因子の一つとして、食事があると言われており、調子の良い時は、腸管の安静保持のため、低脂肪・低残さ食を中心とした食事療法が重要とされています。しかし、それだけでは充分な栄養が摂れないので、成分栄養剤（成分の多くがすでに消化された状態のもので胃腸に負担をかける事なく、栄養を摂取出来る主に液体のもの）で必要なkcalを補います。

　
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＜筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）＞
　
　症状は通常手指の使いにくさや、ひじから先の筋肉が痩せていくことで始まります。呼吸難、話しにくい、食べ物が飲み込みにくいという症状で始まることもあります。

　進行性の病気なのでいずれの場合もやがては全身の筋肉がやせて力が入らなくなり歩けなくなって、最後は寝たきりとなり水分や食べ物の飲み込みも出来なくなります。感覚や知能は侵されないので意識は正常です。

　治療法は現在のところはないが、遺伝子治療研究をはじめとして世界中でさまざまな研究が行われています。実際のみ薬や注射液がいくつか開発されつつあります。

　予後についてＡＬＳは常に進行性で一度この病気にかかると症状が軽くなるということはありません。身体のどの部分の筋肉から症状が始まっても、やがては全身の筋肉が侵され最後は呼吸筋も働かなくなって 気管切開し呼吸器装着が必要になります。

　病気になってから死亡までの期間はおよそ３〜５年といわれていましたが、最近は呼吸器の普及とケアの向上で１０年以上の生存も珍しくはありません。
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※2004/12/26迄の期間限定です。
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